Hoi allemaal!
Dit verhaaltje schrijft mama voor me op terwijl ik lekker lig te slapen. We hebben een hele drukke en heftige week achter de rug, ik moest namelijk onder het mes. En niet 1x, maar 2x! Hoe dat zo liep, vertel ik jullie in deze update!
Papa en mama hadden gehoord dat ik dinsdag vanaf ±8u nuchter moest blijven, dus dat ik waarschijnlijk pas na 12en geopereerd zou worden. Heel vroeg zou het niet gaan gebeuren, maar omdat je het nooit weet met ziekenhuisplanningen kwamen papa en mama al vroeg. Ze waren nog niet binnen of Dokter Schnater liep langs, hij had slecht nieuws, de operatie ging vandaag definitief niet door, omdat er geen bedje was op de IC, morgen weer een nieuwe poging. He shit, oke, nou, dan gaan we maar lekker knuffelen vandaag… Nog geen 10 minuten later kwam de verpleegkundig specialist, ze gingen toch hun best doen om wat kindjes over te plaatsen naar de verpleegafdeling en wat te puzzelen om zo toch een plekje te maken voor mij, geen garanties en we moesten er vanuit gaan dat het niet lukte, maar wie weet. Al snel waren ze weer terug, het is gelukt, het gaat door, en het kon nu wel eens heel snel gaan! Geen fles dus voor mij, en huppakee mijn operatiepakje aan. Een mooie soepjurk waar ik wel 3x in paste. Papa hield me vervolgens zoet op schoot met wat suikerwater en veel knuffels.

Om 12.15u was het zover, ik mocht naar de OK! Papa duwde mijn bedje en mama mocht nog mee tot aan de ingang van het operatiecentrum en alleen papa ging mee naar binnen.


2 stoere mannen met een missie. Zie je papa staan door het raam?
Papa hield mijn handje vast terwijl ze een infuus prikten en me lekker in slaap brachten. Toen ik eenmaal sliep ging ook papa weg en ging het team aan de slag met de beademing en vervolgens de operatie. Papa en mama zaten in mijn kamertje lekker te zenuwpezen. Papa keek flauwe filmpjes en mama las een boek, terwijl overal in Nederland kaarsjes werden gebrand voor een goed verloop.
Rond 14u belde de chirurg, de operatie was goed verlopen. Het was helaas niet gelukt d.m.v. een kijkoperatie, ze hebben echt een “open biopt” gedaan dus een incisie gemaakt tussen de ribben. Maar, zonder gekkigheid wel gelukt dus. Zodra de anesthesie met mij klaar was en ik naar de IC mocht zouden ze bellen en mochten papa en mama naar me toe. Intussen had de verpleegkundig specialist alvast het longweefsel en het bloed voor het genetisch onderzoek naar de juiste plek gebracht, zodat dit zeker niet ergens kwijt zou raken in dit enorme ziekenhuis. Wat fijn!
De verpleging belde rond 15u even naar de IC, maar daar was ik nog niet. Papa en mama vonden het lang duren, en net voor 16.00u kwam de verpleegkundig specialist even langslopen en die besloot nog eens te bellen. Ik was net op de IC geinstalleerd, en papa en mama mochten naar me toe. Samen met de verpleegkundig specialist kwamen ze de zaal op lopen. Mama kreeg een kleine flashback, deze afdeling lijkt precies op de afdeling neonatologie, maar dan met minder kindjes, grotere kindjes en meer daglicht. Al die piepjes en super veel verpleging en dokters op zaal. En daar lag ik, met allemaal toeters en bellen en kabels en draadjes. Ik was erg moe zagen papa en mama, maar ik lag er rustig bij, voor zover dat na een operatie kan. Ik ademde wel nog wat zwaar en de zuster twijfelde of ik weer aan de beademing moest. Nee hoor, vonden papa en mama en de verpleegkundig specialist, dit hoort bij mij en is niet heel erg anders dan anders. Ok, dan proberen we het verder zo. De zuster vertelde dat ze moeite hadden gehad met me na de operatie, ik vond de beademing niet fijn en ze twijfelden om me er af te halen, maar toen ik er af was luchtte dat goed op. Fjoew!
Papa en mama hielden mijn handjes vast en zeiden lieve dingen tegen me, zo trots waren ze op mij! Heel even dipte mijn hartslag, dat hadden ze al lang niet meer gezien. Gelukkig herstelde dat weer, toch wel even schrikken. Mama ging even wat spulletjes halen op mijn andere kamer, kon ze meteen heel eventjes ontsnappen om ook even alle indrukken van de IC te verwerken. In tegenstelling tot op de neo, kun je hier ook heel goed de andere kindjes zien en dat is toch echt wel heftig. En ondanks dat het goed met me ging vond mama al die kabeltjes en slangetjes wel weer even pittig. Ik mocht toen mama terug was eindelijk ook weer eten, omdat ik sliep ging dat wel via de sonde.
Toen papa en mama zichzelf er van overtuigd hadden dat het echt wel goed met me ging, gingen ze eventjes thuis wat eten. Snel kwamen ze weer terug en kreeg ook ik weer wat melk. Mijn zuurstof was inmiddels alweer afgebouwd naar 2 liter, wow, goed zeg! Ik sliep veel en de zuster overlegde met papa en mama of ze dachten dat ik pijn had, maar papa en mama zagen vooral wat krampjes en vermoeidheid, maar geen echte pijn. Stoer van mij he?! Een van mn infuusje was al gesneuveld dus ik had nog maar 1 handje met een infuus. Ik kon nog geen pakje aan met alle draadjes dus papa en mama warmden mijn schaapjesknuffel op en legden die lekker bij me.

Woensdagochtend waren papa en mama weer vroeg van de partij, even mij goed in de gaten houden! Wow, wat zagen ze daar een ander kind, lekker wakker en vrolijk, dat is hoe ze mij kennen! Alle moeheid van de operatie leek verdwenen. De dokter ging overleggen met de chirurg of mijn drain eruit mocht. Ik mocht lekker op schoot bij mama en de zuster ging een flesje maken. Ik lag net lekker en toen kwam de dokter met het goede nieuws dat de drain er uit mocht en als ik het zo goed bleef doen ik later vanmiddag naar mijn eigen kamertje mocht. Ik moest wel van schoot af en mijn flesje pas drinken als de drain eruit was. Ok vooruit dan! Ik lag weer lekker in bed, ik kreeg flinke pijnstilling (ketamine) en de dokter maakte de hechtingen los. Papa maakte grapjes dat mama ook niet zo lekker reageerde op ketamine, en mama verduidelijkte nog even dat dat wel dat ook bij een operatie was, voordat de dokters gekke dingen dachten. Ik bleef erg onrustig en de dokter trok voorzichtig aan de drain. Hij gaf niet mee. De andere dokter trok handschoenen aan en probeerde het ook, nee, geen beweging. Hm, dan maar even de chirurg vragen, die heeft het tenslotte ook geplaatst. De chirurg kwam en ook hij kreeg er geen beweging in. Hij trok er flink aan en bleef een beetje wroeten, dat deed ongelofelijk veel pijn! Hij zei “hij zit vast” en de dokters keken elkaar even aan, oei, ze gingen even overleggen wat nu te doen. De chirurg vertelde dat de drain vastzat aan 1 van de hechtingen in de borstkas, en dat er 2 opties waren, de boel openmaken om het los te maken, of wachten tot de hechting over 2-3 weken oplost, en dat laatste was eigenlijk geen optie ivm infectiegevaar en omdat zo’n drain ook echt niet lekker zit. Ok, opnieuw onder het mes dus, en hopelijk vandaag nog. Shit……………
Weer geen flesje, ik moest nuchter blijven. Wat spannend! Ik was heel erg moe en boos van al dat getrek aan mijn drain dus ik lag flink bij te komen. Zuurstof weer omhoog en die drain die er nu half uit lag bleef maar irriteren. Pff. Er werd ook nog een röntgenfoto gemaakt, moest ik weer op zo’n vervelende harde plank. Na wat wachten en wat overleg gingen papa en mama maar even een broodje eten. Toen ze terugkwamen vertelde de zuster dat er geen plek was op het OK programma, maar dat de chirurg me met hetzelfde OK-team en anesthesisten als gisteren op zaal wilde opereren. Dat gebeurt voor een relatief “kleine ingreep” best vaak. Dan moeten alle papa’s en mama’s weg en dan opereren ze ter plekke. Wauw! Ik kon dus gewoon in mijn eigen bed blijven liggen en die stomme drain ging er nu snel uit. De chirurg kwam er al snel aan en de rest van het team ook. Er werd van alles klaargezet en daar gingen we dan. Papa en mama zaten in de ouderkamer te wachten tot na ongeveer 3 kwartier de chirurg langsliep – het was wederom goed gegaan, de anesthesie was nog even bezig en dan mochten papa en mama naar me toe. Na weer een halfuurtje kwam ook de anesthesist voorbij – alles was super goed gegaan, ze hadden geen beademingsbuisje hoeven inbrengen dus ik was er snel weer bovenop, alleen nog even goed wakker worden.
Papa en mama kwamen snel kijken, toen sliep ik nog alsof er niets gebeurd was. Toen ik eenmaal wakker werd had ik meteen honger. Ik mocht op schoot mij mama en ik dronk zo mijn hele fles leeg!

De dokters hadden al gezegd dat als ik 2u stabiel was ik terug mocht naar mijn kamertje beneden. Om half 4 was het zover, ik mocht terug! Vlug kreeg ik daar ook weer een lekker rompertje aan, mama deed het heel voorzichtig maar om 1 armpje omdat ik nog een infuusje had (voor de zekerheid), maar de zuster had vaker met dit bijltje gehakt en stopte ook m’n andere armpje lekker in de mouw. Ik ging lekker slapen en papa en mama klapten de bank uit, laptopje open met een serietje aan en lekkere fruitjes (gezond!) en chippies (minder gezond!) erbij. Mama had ook een Desperados gescoord voor papa, toch even proosten op de goede afloop.

Donderdag sliepen papa en mama een klein beetje uit en waren ze rond 10u bij mij, ik had mijn fles al lekker op. Ik was weer helemaal de oude en gezellig aan het rondkijken. Papa en mama hebben lekker met me geknuffeld en mijn pleisters opnieuw geplakt. Ze hadden dat tijdens de narcose woensdag ook gedaan, maar ze hadden mijn brilletje over mijn sonde heen geplakt en papa en mama weten inmiddels uit ervaring dat dat niet goed blijft zitten… Mama knipte vakkundig alle pleisters, de zuster hield de sonde op zijn plek en papa zorgde ervoor dat ik niet teveel kon trappelen, en toen was het ondanks dikke tranen van mij wel zo gepiept, dat zag er weer netjes uit! Papa en mama zijn echt experts en plakken stiekem beter dan de zusters, niet doorvertellen hoor.
Papa en mama hadden ‘s middags zin om gebruik te maken van de heropende terrassen met een goede cocktail. Waarom niet?! Ze pakten de taxi naar de stad (als je het doet, doe je het goed) en streken neer op het terras van Rodizio, meteen maar een lekker hapje eten.

Ze appten Anouk, samen met papa en mama is zij vaste klant hier, en die was toevallig in de buurt aan het werk en kwam als verrassing ook even een drankje drinken. Ze zette papa en mama vervolgens weer af in het ziekenhuis zodat ze verder met mij konden knuffelen, wat heerlijk! Ik dronk lekker mijn fles bij papa en moest uit het niets ineens spugen, en niet een klein beetje, maar echt mijn halve fles! Ik spuugde, heel knap, niet op mezelf, maar wel op papa en de vloer, er kon gedweild worden!
Vrijdag was het tijd voor het doktersoverleg – mama hoorde van de dokters dat de eerste inzichten vanuit het longbiopt einde dag al bekend zouden zijn, spannend! Als het inderdaad lijkt op ontstekingen dan wordt er na het weekend gestart met ontstekingsremmers, dit weekend gaan ze nog even niets doen. Verder zijn de dokters enorm trots op hoe goed en snel ik herstel van de operatie, dat is echt heel knap. Ook zijn ze nog steeds onder de indruk van hoe ik groei. Ze zijn zo tevreden en trots dat ik dit weekend weer lekker naar huis mag!!
Mijn wondjes zijn ook al super goed aan het helen. Op de foto zie je een klein rondje, dat is waar de drain zat, en je ziet ook de snee van de operatie zelf. Dat is best een flinke wond he? Papa en mam denken wel dat het super mooi gaat genezen en als ik later rondren over het strand je er niets van ziet.

De longarts kwam aan het begin van de middag al naar papa en mama toe om de eerste bevindingen te bespreken, ze zei iets over PIG, huhh, dat is toch een varkentje in het Engels? Ik weet nog niet zo goed wat dat betekent, maar dat horen we volgende week als er meer uitslagen binnen zijn. Papa en mama keken wel alsof ze het goed nieuws vonden, maar ze zijn nog een beetje voorzichtig omdat er nog een heleboel onder de microscoop moet.
Papa en mama hebben ook nog even met de psycholoog bijgepraat, elke week gebeurt er zoveel dat het fijn is om dat samen even te bespreken. Zeker deze gekke week weer!
Maar nu, genoeg gekletst, spullen pakken en naar huis!! Opa en oma komen vanavond knuffelen!