Hoi allemaal,

Ik was gebleven bij het mooie weer van dinsdag en dat papa en mama na een korte bbq nog even met me kwamen knuffelen. Ze vertelden me dat de hele buurt weer opleefde nu de zon scheen en ze er naar uitkijken dat ik straks in de schaduw bij ze lig in de tuin. Ik was heel goed wakker en keek de hele avond lekker om me heen terwijl ik bij papa lag.

De zuster had ‘s middags nog een paar mooie foto’s van me gemaakt en die deelde ze met papa en mama, die waren erg blij met zulke knappe foto’s weer van mij.

Woensdag was mama ‘s ochtends even een rondje gaan wandelen in het zonnetje en kwam daarna op de fiets naar mij. Ze ging eventjes ‘multitasken’, ze ging met mij knuffelen, kolven en een mailtje sturen voor de tennisclub tegelijkertijd. Knap he die mama van mij?

Papa was ‘s ochtends even naar kantoor geweest om belangrijke dingen te doen met klanten en kwam ‘s middags naar me toe.

Donderdag was mama er al super vroeg. Ze gaf me mijn melk van 8u en daar hoort ook een hele plens medicijnen bij. Die gaf ze me allemaal netjes in de goede volgorde. Ze kon niet zo lang blijven want om tussen 11 en 14 konden de spullen geleverd worden voor de zuurstof thuis. Omdat papa en mama vorige week hoopten dat ik al snel mee naar huis mocht had de zuster dit allemaal al geregeld voor mij. De meneer die alles kwam brengen legde het allemaal goed uit en papa had tussen het werk door ook even tijd om te luisteren hoe de monitor werkt. Papa en mama snapten het helemaal en tegelijkertijd kwam ook nog het pakketje binnen om sondevoeding thuis te geven. Alles in huis dus voor mijn komst.

Mama ging ‘s middags nog even snel bloed prikken in het Erasmus, ze mocht maar liefst 10 buisjes inleveren, en de mevrouw prikte eerst 2x mis. Gelukkig is mama ondertussen wel wat gewend. Volgende week hoort ze wat de uitslag is bij haar controles bij de gynaecoloog en internist. De dokter belde ‘s middags nog naar papa dat de afspraak met de thuiszorg op vrijdag niet door zou gaan omdat we nog in afwachting zijn van de uitslag van de scan. Oei, dachten papa en mama, dan zal het naar huis gaan wel op losse schroeven staan.

‘s Avonds was ik weer super super wakker en heb ik vanuit papa’s schouder uitgekeken over heel Rotterdam. Das het voordeel van dat ik nu zo ‘hoog’ woon en lekker rond kan kijken.

Vrijdag kwamen papa en mama bij me langs, ik was ‘s ochtends heel onrustig geweest, maar lag net lekker te slapen toen papa en mama kwamen. Ze spiekten lekker in het bedje en lieten me lekker slapen. Ik had weer een ander neusbrilletje, een met verwarmde lucht en net een andere manier om te plakken. Ik trok die andere er de hele tijd uit dus de zusters proberen nu weer een andere. Zo fijn dat ze met me meedenken, het zit ook gewoon echt niet lekker!

Het was een spannende dag, de uitslag van de scan bespreken… Het was nog niet duidelijk of de uitslag er al was, maar om 14u kwamen de dokter en een van ‘mijn’ zusters aanlopen – de uitslag was binnen en ze kwamen het bespreken met papa en mama. Ze gingen dat in een apart kamertje doen, dus ik kon niet meeluisteren.

Het was geen goed nieuws, dat zag ik meteen aan de gezichten van papa en mama toen ze bij me kwamen. De dokter had verteld dat ze denken dat het iets anders is dan BPD. Bij BPD zie je vaak dat de longetjes aan de buitenkant wat schade laten zien, maar bij mij zagen ze door mijn hele longen plekjes waar mijn longen wat meer ingevallen zijn en cystes. Ze denken dat het misschien een genetische afwijking is gerelateerd aan ‘surfactant’, een stofje wat te maken heeft met de ontwikkeling van de longen. Het kan ook nog een combinatie van BPD en een infectie zijn, dus daar wordt ook op getest. Het Sophia ziekenhuis is betrokken omdat daar heel veel slimme dokters zijn die veel ervaring hebben met dit soort a-typische beelden. Mijn bloed gaat naar Amsterdam, want ook daar zitten slimme dokters die naar het gen gaan kijken. Over 2-3 weken komt er een uitslag, en tot die tijd ben ik in ieder geval nog hier.

Dat is nou echt heel jammer, ik keek er zo naar uit om met papa en mama mee naar huis te gaan! Mama bedacht zich ineens of het niet ook iets kon zijn wat niet meer beter wordt, papa stelde haar al gerust dat dat niet zo was, maar vroeg ook de dokter nog even langs te lopen, die gaf inderdaad aan dat ze daar zeker niet aan denken gezien de kindjes die dat hebben aan de beademing liggen, maar dat er veel varianten zijn en het wel iets kan zijn wat moeilijker behandelbaar is. Duimen jullie mee?!

Mama ging even stoom afblazen met een vriendin bij de kapper en kwam ‘s avonds met een prachtig nieuw kapsel naar me toe. Ik merkte dat ze stress had en ik ving op dat haar bloeddruk weer even flink hoog was, niet zo gek met dit nieuws. Ik heb haar eens even flink geknuffeld en ik zag dat papa haar bloeddruk meette en toen was alles al weer goed. Hehe.

We zijn even teleurgesteld dat de “bingo kaart” die we hadden nog niet vol is, en dat er nog geen duidelijk uitzicht is op hoe het met me gaat en wanneer ik lekker met papa en mama mee mag. Maar, ik ken papa en mama en mezelf, we gaan er weer vol vertrouwen tegenaan. En ondanks dat ik niet altijd bij papa en mama ben wordt hier wel heel goed voor me gezorgd.

Het is nu zaterdagochtend en ik heb alvast een leuk “Paas” rompertje aangekregen in het geel. Gekregen van tante Anouk! Knap he?

Er gaan dit weekend een heleboel kindjes naar huis, die ga ik wel missen hoor, krijg ik weer nieuwe buren. Ik hoorde papa en mama zeggen dat we afhankelijk van hoe alles loopt misschien verhuizen naar de kinderafdeling, daar hebben ze 1 persoonskamers, misschien wat rustiger voor mij en voor papa en mama. We gaan het zien.

Ik houd jullie op de hoogte, hopelijk zijn het 3 hele rustige weken met een goede uitslag aan het eind. Fingers crossed!