Papa en mama kwamen weer vroeg bij me langs, maar wel ietsjes later dan gepland. Ze hadden op het bord geschreven van de verpleging dat ze er tussen 9 en 9.30 zouden zijn, ze kwamen 2 minuutjes na half 10 binnen lopen en de verpleegster was helemaal opgelucht dat ze er waren. Ze hadden gewacht met mij eten geven tot papa en mama er waren en al alles klaargelegd om me te verschonen. “Oh?!” dachten papa en mama, “jullie wachten echt op ons?” Dat waren ze niet gewend in het Erasmus, daar zeiden ze ook ongeveer hoelaat ze kwamen, maar werd er niet echt op gerekend. Goed om te weten zei papa, dan gaan we nog beter plannen hoelaat we er zijn en weten we precies wat we van elkaar verwachten!
Ik had een mutsje op een broek aan, omdat de verpleging zag dat ik het een beetje koud had gehad. De muts is veel te groot, maar wel lekker warm.
Ik ging lekker met papa knuffelen. Er kwam terwijl ik lekker bij papa lag nog een meneer langs om met papa en mama te praten over het ophangen van een eigen camera/webcam. Ze zeiden allemaal moeilijke termen tegen elkaar over Wifi en privacy, maar volgens mij komen ze er wel uit samen. Maandag neemt papa het mee en dan laat hij een “proefopstelling” zien aan de meneer om te kijken of het mag. Hopelijk wel!!
We zouden om half 12 een afspraak hebben met de dokter, maar de het ziekenhuis zou het ziekenhuis niet zijn als ze veel te laat was. Papa en mama bleven dan ook nog lekker bij mij. Papa was even naar het toilet en toen moest ik even huilen. Mama probeerde me te troosten, maar het hielp nog niet echt. De zuster zei dat mama me best even op mocht tillen uit het bed. Huh? Weer knuffelen? In het Erasmus tilden papa en mama me nooit eventjes uit bed, altijd om echt lang te buidelen of ze troostten me gewoon terwijl ik lag. Wat fijn dat we dat gewoon kunnen doen!! Het hielp ook meteen en mama was erg blij dat ze zoiets “normaals” gewoon met mij kon doen, en ik ook!
Papa en mama hebben me nog even verzorgd en dat vond ik echt helemaal niks. Ik wilde gewoon slapen en ik was erg boos. Zo hard hebben papa en mama me nog nooit horen huilen, maar toen ik mijn speentje kreeg ging het wel beter. Papa en mama hebben weer veel geleerd – als ik moet huilen moeten ze me knuffelen of een speentje geven.
Toen was het tijd voor het gesprek met de dokter, dokter Hengel. Ze gingen naar een apart kamertje dus ik kon niet horen wat ze zeiden, maar papa en mama hebben me natuurlijk bijgepraat. De dokter en papa en mama hebben kennisgemaakt en even bijgepraat. Ze vertelde dat ik inderdaad de officiële stempel “BPD” al gekregen heb, omdat ik langer dan 28 dagen na de geboorte zuurstofbehoefte heb. Bij een leeftijd van 36 weken (volgende week) bepalen ze dan hoe erg de BPD/longschade is. Kijkend naar hoeveel flow ik nu heb gaan ze er vanuit dat ik de stempel “ernstige BPD” krijg. De dokter wil goed gaan kijken met de verpleging naar wat ik aankan om de zuurstof en flow af te bouwen, dat doen we voorzichtig en stapje voor stapje. En hoe snel en hoe goed dat gaat weet niemand nu, maar dat het tijd nodig heeft is zeker. Ik mag oefenen met drinken als mijn flow naar 3 of 4 gaat en laat zien dat ik voldoende energie heb. Stapje voor stapje! Papa en mama lieten nog weten dat ik in het Erasmus het al een tijdje goed deed op flow 5 dus dat ze denken dat ik het wel aan zou kunnen om terug te gaan naar 5, de dokter beloofde dat ze dat ‘s middags zouden gaan proberen.
De dokter heeft aan papa en mama verteld dat er een mogelijkheid is dat ik met sondevoeding naar huis ga. Ze gaf aan dat ze relatief veel kindjes die eigenlijk heel stabiel zijn en geen monitor meer hebben maar nog niet alles zelfstandig drinken naar huis laten gaan omdat kindjes thuis nog beter groeien. Ze kunnen nog niet in de toekomst kijken, maar voor de zekerheid gaan ze papa en mama wel leren hoe het moet. Nou dat kunnen ze wel denk ik!
Ook hebben ze het gehad over de optie om met zuurstof naar huis te gaan. Daarvan hebben papa en mama aangegeven dat ze dat heel spannend zouden vinden. De dokter snapte dat en wilde vooral laten weten dat het eventueel een optie is, maar dat we nog niet weten hoe alles gaat verlopen.
Papa en mama zeiden dat ze gelezen hadden dat een kinderdagverblijf geen goede optie is voor een kindje met BPD, omdat een kindje met BPD sneller ziek wordt en er op een kinderdagverblijf natuurlijk altijd wel iemand een snotneus heeft. De dokter adviseerde papa en mama om me in het eerste halfjaar tot jaar niet naar een creche te brengen. Dat hadden papa en mama al verwacht en ze zijn al aan het nadenken over alternatieve opties zoals een gastouder waar minder kindjes zijn. Iemand nog tips?
Het gesprek bevestigde vooral wat papa en mama al dachten en wisten. Papa denkt “kom maar op, hier gaan we stap voor stap doorheen!” en bij mama moet het nog een beetje landen. Ikzelf denk vooral aan verpleger Sjors in het Erasmus die vertelde dat hij een kindje kende die ook ernstige BPD had en op zijn 17e een marathon rende. Dat kan ik ook, let maar op.
Papa en mama gingen naar huis, mama even slapen en papa weer aan het werk. ‘s Avonds kwamen ze terug. Precies op tijd natuurlijk om mij te verzorgen en eten te geven. Ze begrepen dat het naar beneden draaien van de flow niet gelukt was, ik vond dat erg lastig. Proberen we het later weer opnieuw :)! Ik heb lekker met mama geknuffeld en heerlijk geslapen. Er kwam nog een nieuwe buurvrouw op de zaal, ik vond het een beetje druk, maar ben lekker gaan slapen.
Tot morgen!