Hoi allemaal,

Weer even flink wat bij te praten!
Vrijdag kwamen papa en mama samen bij mij op bezoek, en zoals ik al had verteld gingen we toen bespreken wat het plan is om de zuurstof af te bouwen. De dokters hebben samen met papa en mama bedacht om diezelfde dag nog naar 1 liter af te bouwen, en als dat goed zou gaan op zaterdag naar 0,9 liter. Op 1 liter zou ik het sowieso al goed moeten doen, dat was eerder ook zo, alleen vond ik 1,5 nét iets chiller. Op 0,9 liter redde ik het de vorige keer niet, als dat nu wel lukt dan zouden de medicijnen waarschijnlijk helpen! Ok, go!!

Verder is mijn bloeddruk nog een mysterie, hij is nog erg wisselend. Dat moet goed gemonitord worden. Omdat er nog zoveel speelt en we alles goed in de gaten willen houden, zowel qua bloeddruk als qua zuurstof, bleef ik een weekendje in het ziekenhuis in plaats van naar huis. Dat vond ik niet zo leuk, maar wel slim.

Ik ging met papa en mama spelen in de box, lekker op mijn buik liggen en papa en mama volgen. En wat gebeurde daar nou? Ik rolde zo, hup, van mijn buik naar mijn rug! Donderdag had ik dat ook al een keer gedaan, wat cool! Papa en mama vonden het helemaal knap van mij en hebben het meteen gefilmd. App papa en mama maar voor het filmpje!

De rest van de dag bleef ik wakker. Ik was erg onrustig en kon niet meer slapen. Ik heb gehoord dat dat door de prednison kon komen, gelukkig de laatste dosis. De zuster beloofde even op me te passen en papa en mama gingen even lunchen. Even bijkomen en het terras op, bij Black Smoke, heerlijk even genieten samen.

Eenmaal terug waren ze weer druk in de weer met me, want ik was nog steeds niet in m’n hum en werd pas toen ze het infuus er uithaalden wat rustiger. Maar slapen, nee, dat zat er nog steeds niet in.Tegen 21.30u probeerden papa en mama een paar keer weg te gaan, maar ik was zo verdrietig dat ze dan toch weer een knuffel kwamen brengen. Rond 22u viel ik eindelijk in slaap, hehe, lekker!

‘s Ochtends hoorde mama dat ik lekker had geslapen, het ging goed met de zuurstof en ik was nog wel onrustig maar een stuk beter al dan vrijdag. Ik had al even in de zusterpost gekletst, daar mag ik soms naar toe als ik wakker ben en ik wat aandacht wil, gezellig he?! Dan zet de zuster mij in de kinderwagen en mag ik mee. Mama ging me lekker in bad doen en daarna ging ze mijn pleisters vervangen met Tessa, de zuster die bijna elke dag voor mij zorgt. Het bad vond ik heerlijk, de pleisters vond ik echt heel stom en daarna was ik zo moe dat ik lekker ging slapen. Ik hoorde mama zeggen dat ze dat expres achter elkaar had gedaan zodat ik moe was en lekker ging slapen, een beetje gemeen, maar wel slim want ik sliep zo lekker, daar was ik even aan toe!

Na een halfuurtje ‘knock out’ was het tijd voor mijn fles, dat wist ik maar al te goed dus ik was lekker wakker weer. Toen ik eenmaal dronk vond ik het toch allemaal gedoe en was ik weer een beetje boos. Sorry mama, dat komt door de prednison!! Mama snapte me en ging een stukje met me lopen, misschien was een andere omgeving even fijn.

Ik werd iets rustiger en mama ging naar huis. ‘s Avonds heb ik weer lekker in de zusterpost gezeten en veel aandacht gekregen. Ondanks dat ik onrustig was bleef mijn ademhaling heel netjes en mijn saturatie ook, we konden afbouwen naar 0,9!

Zondag had mama met vriendinnen een babyshower georganiseerd voor Evelien, ze ging dus helemaal naar Limburg toe! Iedereen was negatief getest en in kleine groepjes hadden ze wat lekkere hapjes gemaakt, babyfoto’s voor Evelien om te raden en natuurlijk cadeautjes om uit te pakken. Leuke foto he? 2 kleine vriendjes voor mij in de buik bij Sophie en Evelien!

Na een gezellige middag kwam ze met mij knuffelen. Omdat ik het zo goed deed was mijn zuurstof zelfs al afgebouwd naar 0,8! Ik was lekker wakker en heb met mama rondgedanst. Mama was stiekem erg moe omdat het zaterdagavond erg laat was geworden (en een wijntje teveel wellicht) en een flinke trip naar Limburg, maar ze ging lekker met me spelen. Ze dacht dat ik het wel leuk zou vinden om even op mijn buik in m’n nestje te spelen, maar zodra ik lag viel ik direct in slaap. Huh?? Mama haalde de zuster om even te overleggen of ik zo mocht blijven liggen, dat was prima omdat ik aan de monitor lig. Ze gaf het wel even door aan haar collega’s omdat die vanaf de gang een leeg bedje zouden zien en ik in de box lag, haha. Nou, ik sliep, dus mama kon ook op tijd naar bed! Dag mam, tot morgen!

Maandagochtend waren papa en mama net iets later dan normaal, ze kwamen rond kwart voor 10 binnen, en wat denk je – hadden ze de visite gemist! Huh! Normaal zijn papa en mama als laatste, maar voor de verandering waren ze op tijd begonnen en waren papa en mama dus te laat. De verpleging gaf aan dat ik ietsjes was afgevallen en ze dachten dat dat kwam door het afbouwen van de zuurstof. Papa en mama dachten van niet, mijn ademhaling was perfect en ze dachten eerder dat dit kwam door de 2 operaties en het niet slapen tijdens de prednison kuur. Ze hadden heel veel vragen voor de verpleging en die beloofde dat de artsen ‘s middags nog even langs zouden lopen. Dat gebeurde eind van de dag, precies toen papa aan het bellen was voor zijn werk. Snel hing papa weer op en ging hij met mama met de dokters in gesprek. O.b.v. de bloedwaardes (die waren goed!) en mijn rustige ademhaling besloten ze dat we gingen proberen nog 1 stapje af te bouwen ‘s nachts, en dat ik de ene helft van de nacht op 0,8 aan de saturatiemeter zou gaan en de andere helft op 0,7 om te kijken hoe dat zou gaan en of er verschil is. Verder spraken we af dat de bloeddruk nog verder uitgezocht moest worden, dat was nog een belangrijk puzzelstukje, verder konden we deze week samen gaan kijken hoe we kunnen toewerken naar ontslag en poliklinische opvolging. Goed nieuws!! Ik zou dan in ieder geval 1x per maand 3 dagen worden opgenomen voor een kuur met prednison.

Dinsdag vertelde de verpleging dat ik een paar hele kleine korte dipjes had laten zien op de saturatiemeter toen ik op 0,7 liter stond, ik ga nog een nachtje aan de meter om te kijken of dit een toevalligheid was of niet. Verder waren de uitslagen van de bloeddruk nog steeds niet binnen, de zaalarts gaf aan dat ze in overleg met de nefroloog de bloeddruk medicatie willen blijven geven en pas als ik de volgende keer word opgenomen we weer naar de bloeddruk kijken. Papa en mama vonden dat een beetje raar, fijn dat de bloeddruk nu goed is, maar dat komt ook door een berg medicijnen, laten we goed uitzoeken waardoor het komt! Ook was ik weer iets afgevallen, hmmm. Input voor het artsengesprek op woensdag. Ik ging lekker met papa en mama buiten een rondje wandelen door het park waar ik op uitkijk vanuit mijn kamer. Heerlijk in het zonnetje, al vind ik het niet fijn als de zon in mijn ogen schijnt!

Woensdag was papa op werk een en ander aan het overdragen, en mama kwam naar mij toe. Al heel vroeg, want op woensdag komt de schoonmaakster bij papa en mama al om 07.30, dus mama was er al rond 8. Ik sliep nog heerlijk, maar rond half 9 werd ik toch wakker en ging mama samen met Tessa aan de slag – wegen, meten, schoon pakje, even aan de bak. Ik was weer iets aangekomen, yes!

Intussen zag mama dat een uitslag van mijn hormonen die de bloeddruk regelen was binnengekomen, en die leek wat te hoog, hmmmm. Papa en mama sloegen samen aan het googlen, en hadden zo heel wat vragen voor de doktersvisite verzameld. Er leek zelfs een linkje te bestaan tussen de hormonen en ontstekingen in de longen, interessant! Tussen al deze activiteiten door kreeg ik lekker mijn fles. Ik had ook al mijn medicijnen al op dus het was stiekem een beetje veel, en oeps, ik spuugde zo weer een beetje uit over mijn hele pakje heen. Shit, want we moesten net de visite in! Mama trok al mijn kleertjes uit en stopte me lekker in mijn slaapzakje onder de dekens, lekker in bad na de visite!

De dokters hadden de saturatiemeter uitgelezen en ik had weer een paar kleine dipjes gehad op 0,7l, we gaan dus terug naar 0,8 en dat is dan voor nu even mijn grens, ok! Mama stelde nog wat van haar moeilijke vragen over de bloeddruk, en de dokter zei dat de nefroloog die wel zou kunnen beantwoorden, ze ging dat even overleggen. Ze zeiden ineens ‘nou, jullie kunnen eigenlijk morgen wel met ontslag!’ ehhhh wat? Mama was een beetje overdonderd – super fijn als we naar huis toe kunnen, maar wat is dan het plan? Ze stelde meteen een miljoen vragen over hoe het dan ging werken poliklinisch, hoe we mijn bloeddruk konden meten en wie de verantwoordelijke dokter was voor mij. Er waren nog weinig antwoorden en de dokters beloofden er op terug te komen. Terug op de kamer zei mama meteen: morgen met ontslag gaan we niet doen, laten we eerst een goed plan maken en dan misschien vrijdag, maar laten we dit even goed aanpakken. Ze belde ook even met papa en die was het helemaal eens. Knap hoor van mama en papa, want ik wil niets liever dan mee naar huis en ik weet dat papa en zij dat ook willen, maar niks overhaast!

Ik mocht weer uit mijn slaapzak en lekker in bad, dat was heerlijk! In een fris pakje weer lekker spelen.

De verpleegkundig specialist liep nog even binnen op verzoek van mama, en mama deelde de theorie die ze met papa had over de bloeddruk en waarom ze de nefroloog zou graag wou spreken. Ze beloofde dat ze het ging overleggen en kwam aan het eind van de dag zelfs even vragen welk artikel papa en mama nou gelezen hadden zodat ze dat ook konden lezen. De nefroloog was naar de afdeling gekomen en in overleg met de kinderarts, dan gingen ze er even over nadenken.

Ondertussen verschoonde mama mijn luier, en ze kon meteen aan de slag om mij weer helemaal te wassen en mijn bed te verschonen, alles zat onder de poep, oeps!!! Mama had zelfs geen schone rompers meer in het ziekenhuis, ik kreeg er eentje van de afdeling, maar die was wel heel schattig!

De zuster kwam vervolgens zeggen dat het morgen verder besproken werd, dus mama ging naar huis, met alle vieze was! Ze was nog niet thuis of de kinderarts belde al – ze had overlegd met de nefroloog en die zou donderdag langslopen voor wat meer tekst en uitleg, ze twijfelden of de bloedwaardes/hormonen echt afwijkend waren, maar goed om verder te monitoren. Of het iets met de longen te maken kon hebben vonden ze ook nog onduidelijk. Hmmm.

Vanochtend werd de airco geplaatst thuis, waar papa bij ging zijn om alles in goede banen te leiden, en mama kwam weer naar mij. Even duidelijkheid krijgen vandaag was het plan! Stap 1 was een bloedgasje prikken om te kijken of ik het nog steeds goed doe op 0,8 liter, maar dat was de zuster vergeten in de ochtenronde, dus dat ging ‘s middags worden. Hmm. Stap 2 was even kijken naar mijn brilletje, want de verzekering vergoedt die thuis niet en ze zijn super duur (100 euro per bril, elke week een nieuwe). De zuster vertelde dat onder de 1 liter een zuurstofsonde eigenlijk beter is, omdat dat nauwkeuriger is – dat is een slangetje in 1 neusgat. Mama wilde dat eigenlijk niet, in het SFG had ik die ook gehad en die moest heel diep in mijn neus en ik kreeg daar irritatie van. Deze ging een stuk minder diep zei de zuster, en omdat de lucht bevochtigd zou worden zou het ook niet irriteren. Mama belde even met papa; doen? doen! Meteen werd mijn maagsonde dan ook vervangen. Oeioeioei, dat ging ik even niet leuk vinden. Met 2 verpleegsters én mama moest dit wel gaan lukken. Een nieuwe maagsonde en het zuurstofslangetje. Na even boos worden zat alles op de goede plek, wat een ander gezicht zo zonder brilletje!! Ik kijk hier wel een beetje boos door alles wat ze met me hadden uitgespookt.

Ik ging bij mama op schoot voor mijn fles, die had ik wel verdiend, maar mama zag dat mijn saturatie schommelde tussen de 92 en de 96, hmmm, dat is niet de bedoeling. Zat het slangetje soms niet goed? Samen met de zuster controleerde ze de slang, daar zat een knik in, ze hoorden de lucht verplaatsen toen ze de slang goed draaiden. Dat betekende dat ik wel 5 minuten geen extra zuurstof had gehad, dat deed ik dan eigenlijk echt wel super goed zeg! Ik herstelde weer snel en zat weer netjes op 100. Tijd voor de fles! Ik was zo knock-out van alles dat ik na een paar slokjes al weer lekker in slaap viel.

Mama kon toen lekker even een boterham eten, de gastvrouw van de afdeling was heel lief komen vragen of mama een boterham wou, normaal gesproken is er geen lunch voor ouders maar ze had wat over, lief he! Precies op de dag dat mama haar portemonnee vergeten was om lunch te gaan kopen, soms moeten dingen zo zijn. Ze had ook al ontbijt en fruit gekregen van deze lieve mevrouw, super toch!

Ondertussen was mama nog steeds aan het wachten op stap 3 en 4, het gesprek met de nefroloog en het plan met de kinderarts/longarts hoe het poliklinisch vervolg er uitziet… Mama gaf aan dat ze een beetje ongeduldig begon te worden en graag duidelijkheid wou. De zuster ging het wederom navragen en gaf in de tussentijd aan dat het bloedgasje morgen pas geprikt ging worden, omdat ze nog meer bloed wilden prikken en mij dan maar 1x hoefden te pesten. Huh, hoezo dan? De longarts had een groot overleg gehad over mijn longbeeld en het biopt, waarop ze aanleiding hadden gezien om ook de dokters van de afdeling metabolisme te betrekken, meer uitleg daarover zou volgen maar er zou in ieder geval wat extra bloed geprikt worden. Hmm. De verpleegkundig specialist liep nog even langs en bevestigde dat er alvast iemand van metabolisme langs zou lopen, dat de nefroloog echt nog kwam en de longarts morgen. Ze zei ook dat als papa en mama nog te veel onduidelijk vonden we ook prima met weekendverlof kunnen en we dan volgende week echt kijken naar ontslag als alle puzzelstukjes op hun plek zijn gevallen. Ok! Dat ontslag lijkt toch echt steeds een stapje verder weg weer, zoveel vragen nog!

De dame van de apotheek was al langsgeweest met alle medicatie en de medicijnlijsten en receptjes. Wat een berg zeg! Vervolgens kwam de dame van “metabolisme”. Ze ging liedjes voor me zingen en ik moest mijn pakje uit zodat ze me kon onderzoeken. “Waar zoek je dan naar?”, vroeg mama. Ze gaf aan dat ze keek naar o.a. afwijkingen aan de huid, de tepels en andere opvallendheden. Mama was een beetje geïrriteerd, alsof ze nu na 4 maanden ineens iets geks aan de buitenkant zouden zien, maar ok prima. Uiteraard zag ze niks geks, maar omdat je nu eenmaal aan de buitenkant niet alles ziet (duh) ging ze een aantal bloed en urine waardes checken morgen. Alright then.

Mama heeft nog tot 17.30 gewacht op de nefroloog en vond het toen wel welletjes geweest. Ze ging naar huis en zei dat ze maar moesten bellen mocht de nefroloog toch nog tijd hebben. Thuis was papa druk bezig geweest met de mannen van de airco, die waren nog steeds bezig! Lijkt me heerlijk dat als het straks hoog zomer is en ik lekker thuis ben dat het in huis heerlijk koel is.

Weer een interessante dag morgen, ik ben benieuwd! Hopelijk snel thuis?! We hebben nog een lange weg te gaan samen, maar hopelijk zijn dit de laatste loodjes van mijn ziekenhuisopname!