Hoi allemaal! Weer even een update over de afgelopen week. We dachten dat het een rustige zou zijn, maar dat was het toch weer niet!
Het begon wel rustig, zondagavond toen papa en mama mij terug naar het ziekenhuis brachten heb ik een speciale meter gehad om de hele nacht mijn saturatie te checken als nulmeting. Een extra bandje om mijn voetje, verder niets spannends en ik heb heerlijk geslapen.
Maandagochtend ging papa het artsenoverleg in, maar kwam met weinig nieuws terug. De longarts was er niet bij, er waren nog geen verdere uitslagen van het biopt & het was nog niet bevestigd dat de saturatiemeter uitgelezen was en de meting goed gelukt was. Even afwachten dus wanneer ik nu kan starten met de ontstekingsremmers. Papa had gezegd dat mijn bloeddruk wat hoog was geweest op de IC en daarvoor ook al een beetje, of we dat niet nog even moesten checken. Dat wilde de kinderarts zeker wel even doen, zeker omdat de ontstekingsremmers de bloeddruk eventueel verder kunnen verhogen, al maakte ze zich verder geen zorgen en we zouden gewoon kunnen starten met de ontstekingsremmers. Ok dan! De bloeddruk werd nog eens gemeten en hij was wel echt hoog, de verpleging ging het in de gaten houden. De neuroloog kwam ook nog even kijken omdat papa en mama was opgevallen dat ik een “trilbeentje had” na de operaties, het was al een stuk minder geworden en in het weekend hadden papa en mama het niet meer gezien, maar vandaag wel weer even. Er was al geprikt op calcium omdat dat misschien een reden kon zijn, maar dat zag er netjes uit. De neuroloog deed allerlei onderzoekjes met me, ik reageerde op alle prikkels, maar ze vond me een relaxte baby omdat de meeste kindjes gaan huilen als ze de valreflex oefenen, nou bij mij moet je wel wat meer doen wil dat indruk maken! Ze kon wel het trillende beentje opwekken, ze noemde het een “Clonus”, en zei dat het paste bij mijn prematuriteit en dat dat tijd nodig heeft om helemaal te rijpen. Papa en mama gingen aan het eind van de middag naar huis, mama zag op de camera dat ik rond 17u nog steeds geen infuus gekregen had, vandaag geen ontstekingsremmers meer dus? Mama ging toch even bellen. Nee, geen ontstekingsremmers vandaag, morgen tijdens de dagdienst… ok!
Dinsdagochtend heeft mama me een lekker badje gegeven, als ik een infuus krijg kan ik even niet in bad, dus daar moeten we dan maar even van genieten toch!
Daarna heb ik lekker mijn fles gedronken, heerlijk relaxt. De verpleging deed de visite met de dokters, en daarin werd besproken dat ze toch even een echo van de nieren willen maken voor de zekerheid, omdat de bloeddruk toch wel wat hoog is. De dokter zou nog langslopen voor verdere uitleg, tot de echo geweest is starten we geen medicatie. Ok! Mama ging meteen even met papa bellen en ook oma werd op de hoogte gebracht. We hebben weer een mysterie op te lossen! De zaalarts liep ‘s middags langs en legde uit dat ze het puur voor de zekerheid deden en dat ze ook twijfelden of alle metingen wel juist waren, als de echo goed was konden we met de medicatie starten. Mama vond dat stiekem echt onzin want de metingen waren gewoon goed – daar waren papa en mama zelf bij geweest en ik sliep heerlijk toen ze de metingen deden, precies zoals het hoort. Toen de dokter weg was vroeg mama de verpleging nog eens de bloeddruk te meten, als we dan twijfelen laten we dan nog maar eens meten. Ook nu weer te hoog. Een uurtje later kwam de kinderarts langs, zij gaf aan dat ze gaat overleggen nefroloog omdat de bloeddrukken toch wel echt ruim waren en ze een en ander willen uitsluiten – in ieder geval een echo maken van de nieren en voor de rest overlegt ze even.
Om 15u mocht ik dan eindelijk voor de echo op pad. Ik vond het machtig mooi en interessant om weer over de gang te gaan met het bed, wat een drukte op de gang! De radioloog gaf me complimentjes dat ik zo goed stil bleef liggen, ik was toch best aan het wurmen maar blijkbaar doen andere babies dat nog véél erger. De radioloog was al snel duidelijk, niets geks te zien! Weer terug naar mijn kamertje, een schoon pakje aan want alles zat onder de echo-gel, getsie. De dokter kwam weer langslopen en besprak met mama het plan – er zijn al een heleboel dingen uitgesloten die een hoge bloeddruk kunnen veroorzaken, voor de zekerheid gaan ze nog meer bloed controleren op nierfunctie, op hormonen & ook urine checken op eiwitten. Klinkt een beetje als wat ze bij mama deden met de zwangerschapsvergiftiging! De kinderarts heeft een kort lijntje met de nefroloog om dit verder uit te zoeken en ze hebben besloten ook bloeddrukverlagers te gaan starten, om te voorkomen dat de bloeddruk verder stijgt & om het langzaam omlaag te brengen. Afhankelijk van hoe dat gaat en wat er uit onderzoeken komt kunnen we dan woensdag met de ontstekingsremmers starten. Ok, spannend! Mama was met de fiets naar mij gekomen en het regende mega hard, nog maar even blijven dus! Vond ik niet erg, lekker knuffelen!
Woensdagochtend ging mama meteen in mijn dossier kijken, de eerste bloedwaardes zagen er goed uit en ook de bloeddruk leek weer lager, interessant, op naar het ziekenhuis! Wel met cadeautjes, want het was de “dag van de verpleging”, dus een mooie kaart en wat kleine cadeautjes voor de lieve verpleging konden niet ontbreken! Dat vond de verpleging erg leuk, maar ze zorgen tenslotte ook al maanden super goed voor mij en papa en mama!
De fysiotherapie kwam even langs, maar het lijkt wel alsof zij een abonnementje hebben op langskomen als ik slaap, dus ze hebben weer bijgepraat met mama maar ze hebben me niet in actie gezien, volgende keer beter!
In het overleg met de arts hoorde mama dat alle bloeduitslagen goed waren, maar dat we nog wachten op de check van hormonen & op de urine uitslag. Met deze bloeddrukwaardes durven ze het waarschijnlijk aan om ontstekingsremmers te gaan starten, maar ze vond het wel gek dat de medicatie al zo snel effect had gezien de lage dosering en dat het wel even duurt voor het werkt normaal. In de gaten houden dus & ze overlegt opnieuw met de nefroloog om een beslissing te maken. Er waren nog geen uitslagen van de biopsie, maar de longarts zou straks nog even bellen. Mama was net terug op de kamer en daar belde de longarts al: de uitslagen van de biopsie waren binnen en er is geen diagnose gesteld – shit. De biopsie wordt in Seattle (dat is in Amerika!) ook nog bekeken door een expertisecentrum daar, wellicht zien zij toch nog opvallendheden die wel tot een diagnose kunnen leiden. Ook gaat de dokter het nog eens uitgebreid bekijken met een heel team & ook met dokters uit Amsterdam en Groningen. Hopelijk hebben ze dan toch nog wat aanknopingspunten! Er zijn wel een aantal dingen uitgesloten, maar er staat vooral nog veel open. Hmm, is dat nou goed of slecht nieuws? Papa en mama houden niet van onzekerheid, dus toch wel slecht nieuws. Qua behandeling zijn de ontstekingsremmers nog steeds het meest logisch, omdat die in veel gevallen van een interstitieel longbeeld verlichting geven, dus daar gaan we nog steeds mee starten.
Rond 14u kwam de dokter weer en was papa er inmiddels ook – we gaan starten met de ontstekingsremmers en houden de bloeddruk goed in de gaten, terwijl we de andere onderzoeken rondom de bloeddruk nog even afwachten. Als het lukt meteen een infuusje te prikken kan ik vandaag nog starten en anders morgen. Gelukkig kwam alweer snel de zuster binnen, ik mocht mee naar de behandelkamer om het infuus te prikken. Huppa, bij papa over de schouder, zuurstofflesje aankoppelen en wandelen maar! Ik mocht op een hele grote behandeltafel liggen, en voor ik het wist zat het infuusje er al in. Ik ben super stoer dus ik heb niet gehuild!
Eenmaal op de kamer heb ik mama een beetje gefopt, ik lag te smakken alsof ik honger had en toen mama mijn fles gemaakt had lag ik heel diep te slapen. Zo diep dat papa en mama mij niet eens wakker kregen. Huhh, ik had toch honger? Nou pap en mam, ik vind het moeilijk om te kiezen tussen eten en slapen ja! Mama legde me terug in bed, dan maar via de sonde geven. We waren eigenlijk aan het proberen wat ik zonder bij te voeden via de sonde over de hele dag zou drinken, maar nu we ook met de medicatie starten laten we deze test maar even varen. Ik lag in bed, en jawel hoor, klaarwakker en zin in mijn fles! Terwijl ik lekker lag te drinken sloot de verpleging de medicatie aan op het infuus, maar dat inlopen vond ik echt niet fijn! Ik werd erg boos en was pas rustig toen ik op papa’s schouder lag, mijn lievelingsplekje. Pas toen ik lekker sliep gingen papa en mama weer naar huis. Nog even snel een bloeddruk gemeten, toch wel weer wat hoog, hmmm. Wat een dag weer zeg!
Vanochtend waren papa en mama er weer, en mijn lievelingsverpleegster van de afdeling zorgde weer voor mij, jippie, dit is een mooie dag. Mama had een nieuw pakje voor me meegenomen wat wat minder strak om mijn arm zit met het infuus, fijn!
Ik begreep dat ze gisteravond super veel nieuwe pakjes voor me heeft gewassen, leuk!! Ik kreeg nog lekker een fles en papa en mama hebben veel met me gespeeld omdat ik zo lekker wakker was, super leuk! Toen ik weer lekker in bed lag gingen papa en mama er vandoor, papa ging even zijn haar laten knippen bij tante Maaike. Mama ging ook mee, even spieken naar de babykamer daar en naar Maaikes mooie buik, spannend! Op de terugweg gingen papa en mama nog even naar de computerwinkel, want papa had bedacht dat ie een nieuw scherm wilde kopen voor in de mancave, een grotere… nog groter?! Pas ik dan straks nog wel op het bureau om samen te gamen?!
Papa ging een middagje gamen en mama ging aan de slag met een lakstift om de krasjes weg te werken die ze op de Tesla gemaakt had, oeps…. Toen de klus geklaard was even gezellig een biertje drinken met de buren, totdat het keihard begon te regenen!
Mama zag op de webcam dat ik vanaf een uurtje of 18 dat ik heel erg boos was. Snel even eten en dan hup weer naar mij toe, heel fijn, want alle zusters hadden me al geprobeerd te troosten, maar telkens als ze me weer neerlegden was ik weer boos. Ik vind die nieuwe medicijnen helemaal niks en het helpt mij als ik word geknuffeld! Mama kwam binnen en ik liet haar weten dat ze me moet vastpakken door nog harder te huilen. Mama luisterde meteen, maar ze moest me wel weer heel eventjes neerleggen om snel te plassen en nog wat spulletjes uit te pakken. Ja daag, dat kan niet, ik ging meteen weer huilen. Eenmaal lekker op schoot viel ik heerlijk in slaap, hier had ik op gewacht, lekker knuffelen met mama.
Morgen weer een nieuwe dag, hopelijk met een plannetje van de dokters hoe we goed gaan zien dat de medicatie werkt (zuurstof afbouwen, maar hoe en wanneer?) en misschien mag ik wel weer mee naar huis voor het weekend, duimen!!