{"id":806,"date":"2021-04-16T20:10:02","date_gmt":"2021-04-16T20:10:02","guid":{"rendered":"https:\/\/luxveenman.nl\/?p=806"},"modified":"2021-04-18T21:38:19","modified_gmt":"2021-04-18T21:38:19","slug":"806","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/luxveenman.nl\/?p=806","title":{"rendered":"Heel veel nieuws!"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.8.1″ _module_preset=”default”][et_pb_row _builder_version=”4.8.1″ _module_preset=”default”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.8.1″ _module_preset=”default”][et_pb_text _builder_version=”4.8.1″ _module_preset=”default”]<\/p>\n

Hoi allemaal,<\/p>\n

Er is de afgelopen dagen zoveel gebeurd dat ik gewoon maar even bij het begin zal beginnen!<\/p>\n

Woensdag kwamen papa en mama al vroeg om mij mijn flesje van 8u te geven. Daarna gingen ze aan de bak! Ze hadden namelijk met de dokter afgesproken om zelf ook een overdracht te schrijven van hoe ze mij hebben leren kennen en waar de verpleging op kan letten als ze voor mij zorgen. Ik kan natuurlijk nog niet praten dus ik vond het erg fijn dat papa en mama dat allemaal opschreven. Ze waren zelfs zolang aan het typen dat het alweer tijd was voor mijn volgende fles. Die heb ik nog gekregen van mama en toen moesten ze snel naar huis, papa moest naar de tandarts.<\/p>\n

In de middag hebben papa en mama hun scriptie over mij afgerond en opgestuurd naar de dokter. Snel kwamen ze weer naar mij toe, onze laatste avond in het Sint Franciscus. Papa en mama hebben al gedag gezegd tegen een aantal zusters en gingen met een heel dubbel gevoel naar huis, nog 1 laatste selfie in die lift waar ze al honderden keren samen ingestaan hebben. Wat zou morgen brengen?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Donderdagochtend kwamen papa en mama al erg vroeg. Het was namelijk een hele speciale dag. Niet alleen omdat ik naar het Sophia ging, maar omdat ik EINDELIJK mijn opa’s en oma’s ging ontmoeten. Papa en mama hebben heel erg hun best gedaan om dit met het ziekenhuis op een veilige corona-proof manier te regelen, en ik ben super blij dat dit is gelukt. Ik hoorde dat opa en oma ook een test hadden gedaan op corona en dat dat gelukkig negatief was zodat ze met mij mochten knuffelen. De zusters hadden super lief ook beschuit met muisjes klaargezet in de kamer waar de ambulance me op zou komen halen en waar de opa’s en oma’s kwamen.<\/p>\n

Wat een super mooi moment om mijn opa’s en oma’s te zien, eerst opa en oma Frikandel en daarna opa en oma Vlaai. Ik heb stiekem wel wat traantjes gezien, maar vooral bij iedereen een hele brede lach en stralende ogen. Ik denk dat ik hier niet veel meer over hoef te vertellen en gewoon de foto’s moet laten zien. Mooi he?!<\/p>\n

\"\" \"\" \"\"<\/p>\n

Toen de opa’s en oma’s weg waren was het wachten op de ambulance. En wachten, en wachten, en wachten. Papa en mama, de grapjassen, hadden in de auto ook de maxicosi gezet met een zuurstoffles en monitor, voor het geval het allemaal lang zou duren met de ambulance, dan zouden zij me wel even brengen. De dokter moest er heel hard om lachen, maar liet papa en mama toch echt niet zelf met de auto rijden.<\/p>\n

Om 14u was daar eindelijk de ambulance. De dokter ging mee om op mij te passen en een goede overdracht te doen, papa en mama mochten niet mee dus die gingen er met de Tesla achteraan. De ambulance mevrouw vond mij een erg grote baby voor in de transportcouveuse, dat klopt ook! Ze trok zomaar even de zuurstof er uit en plugde het weer in, ondertussen zag ik mama zenuwachtig kijken omdat ze het wel erg lang vond duren voordat ze me weer aankoppelde. Gelukkig was de dokter erbij en die vroeg om het wat hoger te draaien, fijn, even wat meer lucht voor deze spannende rit. Daag lieve zusters van het SFG, dag allemaal! Ik kom jullie nog een dikke knuffel geven als ik straks een beetje groter ben!<\/p>\n

Op de parkeerplaats van het Sophia kwamen papa en mama een van de verpleegsters tegen die heel veel voor me gezorgd heeft toen ik daar op de neo lag. Wat super toevallig! Ze vond het erg om te horen dat ik weer terug ben in het Sophia, maar duimt heel erg dat alles goedkomt. Ze wil nog een keertje naar me komen kijken, maar vanwege corona mag dat waarschijnlijk niet. Papa en mama gingen naar binnen, diezelfde klapdeuren door die ze al super super vaak doorgelopen zijn, toen mama opgenomen was en daarna toen ik er lag. Een trip down memory lane, maar niet perse een goede. Wat is er veel gebeurd in dit ziekenhuis, en wat voelt het gek om hier terug te zijn.<\/p>\n

Op het kinderthoraxcentrum stonden 2 verpleegsters papa en mama op te wachten in mijn nieuwe kamer – een 1persoonskamer voor mij alleen. Ik had al even naar buiten proberen te kijken, maar er is uitzicht op een betonnen muur dus dat was niet zo leuk om naar te kijken. Een van de zusters hield mij stevig vast en de andere zuster zei even gedag en gaf toen aan dat ze de overdracht ging doen. Al snel stond mijn hele kamer vol met dokters en zusters, de dokter van het SFG, een kinderarts, een kinderlongarts en nog veel meer mensen. De overdracht ging beginnen. Kort bespraken ze de belangrijkste dingen en ze gingen ook nog even naar mijn longetjes luisteren. Ik was blij toen de chaos voorbij was en ik gewoon in mijn bedje kon slapen zonder al die drukte. De dokter van het SFG nam afscheid, daaaag, dankjewel voor alle goede zorgen!<\/p>\n

Papa en mama zagen geen monitor meer aangesloten, alleen een klein kastje waarop mijn saturatie en pols werd aangegeven, geen groot scherm met grafieken meer. De zuster zei dat een echte hartmonitor niet hoeft omdat ik helemaal stabiel ben. Mama vroeg hoe ze mij dan hoorden nu ik op een 1persoonskamer lig, houden ze me wel goed in de gaten? Ja hoor, de monitor is gekoppeld aan hun telefoon en als er een piepje gaat dan komen ze kijken. “Maar”, vroeg mama, “hoe weten jullie het dan als Lux huilt?” De zuster gaf aan dat ze dat aan de monitor wel zien, maar mama zei dat je niet aan mijn saturatie ziet als ik overstuur ben. De zuster zei dat ze natuurlijk langsliepen en mij dan wel hoorden. Mama was er niet gerust op en ik zag papa ook bezorgd kijken. Ze kregen nog een kleine rondleiding over de afdeling, er werd overlegd over de voedingstijden (die zijn hier anders) en en daarna waren ze even alleen met mij in de kamer. Mama begon heel hard te huilen en zei dat ze me hier echt niet alleen wou laten, en papa, die haar normaal gerust stelt, zei ook dat ie hier nog geen goed gevoel had. Poeh, even wennen. De zuster van de late dienst kwam binnen en die stelde papa en mama nog iets meer gerust. Ze zou de deur open laten zodat ze mij goed kon horen. Ze begreep dat er nog veel onduidelijk was maar beloofde ook dat er samen met de dokters morgen een plan gemaakt kon worden.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Papa en mama besloten even naar huis te gaan, daar hadden opa en oma Vlaai voor hen gekookt, en daarna terug te komen om hier te blijven slapen. Echt niet dat ze mij hier vannacht alleen gingen laten, daarvoor waren er teveel nieuwe dingen: even zeker weten dat alles echt goed gaat. Normaliter is er plek op de kamer voor 1 ouder, maar papa en mama besloten er gewoon 2 uitklapbedden in te gaan proppen. De kinderlongarts liep ook nog even langs, en die vertelde over waar ze nu naar op zoek waren met het gen onderzoek en dat alles wat daar uit kon komen eigenlijk heel zeldzaam was en ze geen goede inschatting kon maken nog van behandeling en verloop, maar wel dat als ik dit heb ik waarschijnlijk nog een hele tijd zuurstof nodig ga hebben, zelfs nog als ik naar de basisschool ga. Ze wilde vooral niet op de zaken vooruitlopen, eerst de uitslag zodat we daarna verdere onderzoeken kunnen doen als er niets uitkomt of starten met behandeling. Ok\u00e9, spannend… Opzich weinig nieuwe dingen, maar fijn om het nu met de longarts over te overleggen.<\/p>\n

Toen papa en mama terugkwamen van een hapje eten met opa en oma hebben ze met de zuster overlegd over de aangepaste voedingstijden en medicatie. Niet alles was helemaal duidelijk qua medicatie en ze hebben hier weer andere dingen die ze gewend zijn dan in het vorige ziekenhuis. Even schakelen, want papa en mama waren alles gewend volgens de richtlijnen van het SFG, maar uiteindelijk zijn ze er samen uitgekomen wat ze denken dat voor mij het beste is. Papa heeft een heel schema getekend op mijn whiteboard zodat papa en mama daar zelf kunnen afstrepen welke medicijnen ik heb gehad, hoeveel ik heb gedronken en wat ik weeg als ik op de weegschaal moet. Ook nog even een foto van mijn ‘mijlpalen’ van vandaag.<\/p>\n

\"\"\"\"<\/p>\n

Papa en mama hebben alles opgeschreven wat ze met de dokters willen bespreken en ook nog 100 vragen aan de zuster gesteld, en gingen om 23u de bedden uitklappen om zo te gaan slapen. Mama bleef wakker voor mijn voeding van 12u en papa ging alvast slapen. Ik hoorde hem stiekem een beetje snurken. Hier zie je mij en papa samen slapen.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Toen mama mijn voeding van 12u ging geven en mijn medicijnen kwam de zuster er ook nog even bij. Haar pieper ging af en mama vroeg of het als er bij mij een alarm was dat ook zo klonk op haar telefoon. Ja hoor, zei de zuster, maar ze keek toen naar de monitor en zei “oh dat is gek de monitor is niet aangesloten, er zit geen kabel in, dus ik hoor zijn alarmen nu helemaal niet”. Ehhhh wat? Mama schrok behoorlijk, dat betekende dus dat de zusters het al de hele dag niet hoorden als er wat met mij was, ook niet toen papa en mama weg waren. Oei oei oei. De zuster haalde snel een andere kabel en toen ging mama vol stress van wat er nog meer niet zou kloppen eindelijk slapen. Ik sliep heerlijk door en werd alleen rond 4 uur eventjes wakker omdat ik last had van mijn buikje, mama kwam even kijken en de zuster ook, maar het was al snel over. Rond 6u was het tijd voor mijn eerste voeding, dat ging papa doen en mama draaide zich nog een keertje om. Goed verdeeld toch?<\/p>\n

Douchen, aankleden, ontbijten, en papa en mama waren weer klaar voor de dag. Er was een box voor mij geregeld en daar lag ik al heerlijk in.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Er was een lieve zuster die goed meedacht en ze gaf aan dat het “samenzorg” overleg met de dokters om 11.15u zou zijn. Papa en mama liepen nog even alles na, hadden ze al hun vragen opgeschreven? Er mocht maar 1 iemand naar het overleg ivm corona, papa en mama besloten dat papa dat ging doen. Normaal gesproken loopt in het ziekenhuis altijd alles uit, maar nu begon het overleg zelfs te vroeg. Papa bleef wel 20min weg, en keek een beetje overrompeld toen hij terugkwam. Hij begon aan mama te vertellen:<\/p>\n

– De uitslag van het genetisch onderzoek is binnen, hetgeen wat ze dachten dat ik had (SPC deficientie) is negatief, dat heb ik dus niet. Ook een aantal andere gendefecten zijn al negatief teruggekomen, we wachten nog op de uitslag van eentje. WOW, weten we dit nu al, dat zou nog weken duren! Wat een goed nieuws! Toch? Of slecht nieuws omdat we nu niet weten wat het is? Ik zag aan mama dat ze niet wist of ze blij moest zijn en papa ook niet. Ze besloten dat het super fijn was dat ik deze dingen niet heb, maar dat ze het ook spannend vinden wat dan wel.
– Vervolgplan: een lang verhaal kort (papa zei zoveel!) – ze willen een longbiopsie doen, en een antibiotica starten om te proberen mijn longetjes rustiger te maken. Voor dat laatste willen we eerst kijken hoe ik het doe als we weer proberen af te bouwen, wat is mijn baseline? Dan kunnen we ook beter vergelijken wat de antibiotica doet. Daar starten we dit weekend mee en papa en mama zijn samen met de verpleging de baas want pap en mam kennen mij het beste.
– We mogen on tour met de kinderwagen, wooooow, wat gaaf! Papa en mama mogen met mij naar beneden, ze kennen mij zo goed en hebben alle trainingen en alles gehad en weten wat ze moeten doen als er iets niet goed zou gaan. Daarnaast ben ik al weken stabiel, dus ze hebben alle vertrouwen. Dat betekent dus dat ik ook wat mensen mag gaan ontmoeten in de grote ‘binnentuin’ in de ontvangsthal, wat super leuk!!!<\/span><\/p>\n

Mama was een beetje overdonderd, en papa ook. Papa moest ‘s middags nog wat belangrijke dingen doen dus hij ging naar huis en mama bleef nog lekker bij mij. We hebben veel geknuffeld, maar ik heb ook veel geslapen. Er kwam nog iemand langs van de kinderfysio en die wilde mama gaan uitleggen over ‘signalen’ die ik geef en hoe ze kan herkennen hoe ik me voel. Mama vertelde heel trots over alles wat ze al over me heeft geleerd en de kinderfysio was onder de indruk – hier kon ze geen uitleg meer toevoegen. Wel hielp ze nog met wat tips over geluid en stimulatie nu ik alleen op een kamer lig, dat was erg fijn. Na dit gesprekje en nog een flesje voor mij ging mama naar huis. Even bijkomen van al deze nieuwe indrukken. Ik ook, ik ging heerlijk slapen. Oja, en mama haalde snel de kinderwagen van stal, jippie!!<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hoi allemaal, Er is de afgelopen dagen zoveel gebeurd dat ik gewoon maar even bij het begin zal beginnen! Woensdag kwamen papa en mama al vroeg om mij mijn flesje van 8u te geven. Daarna gingen ze aan de bak! Ze hadden namelijk met de dokter afgesproken om zelf ook een overdracht te schrijven van […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":829,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-806","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-hoe-is-het-met-lux"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/806","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=806"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/806\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":867,"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/806\/revisions\/867"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/829"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=806"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=806"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/luxveenman.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=806"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}